みとちゃんの病気は難病ですか？

美音ちゃんの病状について

長女の美音（みおん）ちゃん（13歳）は、1歳5カ月の時に「ミトコンドリア病リー脳症」として難病に指定されました。1歳10カ月の時には、病気が急速に進行したとのことです。

真希子さんは、当時の心配事や現在の在宅医療ケアを受けながらの美音ちゃんとの日常生活についてお話しくださいました。